Vzácná onemocnění trápí více než 30 milionů Evropanů. I když se dostávají do širšího povědomí, stále je co zlepšovat, a to i z hlediska financování nebo evropské i české legislativy. Vysněným cílem je zajistit, aby všichni pacienti se vzácnou nemocí měli přístup k adekvátní péči.
Výbor pro zdravotnictví Senátu Parlamentu České republiku ve spolupráci s Asociací inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP) uspořádal 16. května 2022 mezinárodní konferenci s názvem „Revize EU legislativy pro léčivé přípravky na vzácná onemocnění a pro pediatrické použití“, na které se sešla celá řada českých i zahraničních odborníků a zástupců státní správy, regulátorů, pojišťoven, průmyslu nebo pacientů. Redakce EURACTIV.cz byla u toho a přináší z konference své postřehy a rozhovory.
-
30 milionů důvodů. Vzácné nemoci si žádají celoevropský přístup
Strašák jménem vzácná onemocnění má tisíce tváří, proto je tak těžké ho porazit. Jen v Evropě postihuje přes 30 milionů lidí, mezi zeměmi navíc často panují propastné rozdíly v dostupnosti péče. České předsednictví má zájem situaci zlepšit.
-
Šéf pacientské aliance: S rakovinou je EU na dobré cestě, další by měly být vzácné nemoci
Pacienti se spinální svalovou atrofií nebo cystickou fibrózou se mají v Česku lépe než v některých jiných evropských zemích, je zde totiž dostupná supermoderní léčba, říká v rozhovoru pro EURACTIV.cz Yann Le Cam z pacientské aliance.
-
Efektivní řízení zdravotnictví musí být postaveno na datech, říká šéf AIFP Kolář
Nová cesta vstupu na český trh je pro léky na vzácná onemocnění ušitá na míru, přípravky nebudou narážet na tak velké překážky, říká ředitel AIFP David Kolář. Velkým úkolem českého předsednictví podle něj bude otázka přístupu ke zdravotním datům.