Jan Pfeiffer: Dluh z minulosti vůči postiženým musíme splatit

Jan Pfeiffer.

„Snažíme se napravit historickou chybu sahající až do průmyslové revoluce, kdy se vůbec poprvé začalo řešit, co s lidmi, kteří trpí nějakým postižením,“ řekl v rozhovoru pro EurActiv psychiatr Jan Pfeiffer. Podle jeho slov by nikdo neměl být kvůli svému postižení vytrháván z přirozeného prostředí a zavírán za zdi velkokapacitních ústavů. Redakce si s ním povídala o smyslu tzv. transformace sociálních služeb pro zdravotně postižené.

Jan Pfeiffer odstartoval svou kariéru jako psychiatr v dětské léčebně, odkud přešel do Výzkumného ústavu psychiatrického. V roce 1992 založil vlastní organizaci Fokus, která nabízí ambulantní služby a podporu mimo ústavní zařízení. V roce 1995 se Jan Pfeiffer stal ředitelem Centra pro rozvoj péče o duševní zdraví. Působil rovněž jako poradce ministra zdravotnictví Luďka Rubáše (1993-1995) v oblasti péče o duševní zdraví a později vedl kampaň proti porušování lidských práv v léčebnách a proti zavírání lidí do klecí. Časopis Time jej v roce 2004 označil za hrdinu roku. 

  • Pokud byste měl v několika větách vysvětlit, co si mají čtenáři pod pojmem „transformace sociálních služeb“ představit, co byste řekl? 

Zpráva, která vznikla pod vedením dnes již bývalého eurokomisaře Špidly a na níž jsem se také podílel, nesla název Zpráva o transformaci ústavních služeb v komunitní péči. Podle mého názoru je tím řečeno vše, co se pod tím pojmem skrývá.  

  • Dobře, ale to by čtenářům nemuselo stačit…  

Řeknu to tedy jinak, snažíme se napravit historickou chybu sahající až do průmyslové revoluce, kdy se vůbec poprvé začalo řešit, co s lidmi, kteří trpí nějakým postižením. Naši předci se k tomu postavili tak, že pro tyto lidi začali zakládat ústavy. Avšak ruku v ruce s vývojem názoru na to, co jsou lidská práva, k němuž přispěl i šok ze druhé světové války, kdy nacistický režim vyhladil asi 300 tisíc lidí s mentálním a duševním onemocněním, se zejména v západní Evropě objevuje silná vlna odporu. A právě tady bychom našli kořeny pojmu „deinstitucionalizace“, jinými slovy uzavírání těchto ústavů a jejich nahrazování jinými službami, které pomohou lidem s jakýmkoliv postižením žít pokud možno v co nejběžnějších podmínkách.  

Kdybych to měl zjednodušit, tak transformace je o tom, že se snažíme dostat lidi se zdravotním postižením z ústavů do běžného života tak, aby oni ani jejich okolí nijak nestrádalo či netrpělo a aby kvalita jejich života mohla být stejná jako u kohokoliv jiného.  

  • Zmínil jste západní Evropu, kde proces transformace začal krátce po druhé světové válce.  Jak si vedla Česká republika, tedy přesněji tehdejší Československo? 

Bohužel v České republice díky železné oponě a zamrznutí paternalistického myšlení z devatenáctého století jsme se k tomu dostali až po sametové revoluci a teprve nyní vznikají první pilotní projekty. Ty se snaží hledat cestu, jak tento proces, který v západní Evropě vznikl již před 60 až 70 lety, aplikovat na české prostředí.  

  • Česká republika tedy kvůli svému historickému vývoji za západoevropskými státy trochu zaostává. Jak si vedeme ve srovnání s okolními zeměmi?  

Velmi podobně. Kvůli zmiňovanému historickému vývoji se v podobném momentě nacházejí i ostatní země bývalého východního bloku. Chtěl bych ale zdůraznit, že obecně na tom nejsme nijak zvlášť špatně. Patří nám zlatý střed a dalo by se říct, že se Západu i pomalu přibližujeme. Pilotní projekt, který v Česku funguje, je dle mého názoru dobře připravený, a máme proto slibně nakročeno.  

V České republice v různých typech institucí v současné době žije asi 75 tisíc lidí. Pilotní projekt Ministerstva práce a sociálních věcí se soustředí primárně na domovy osob se zdravotním postižením, kterých se v ČR nachází asi 14 tisíc. Vidíte tedy sami, že jsme skutečně na začátku a čeká nás velký úkol. Ten dluh z minulosti musíme splatit. 

  • Kdybyste měl vybrat jednu členskou zemi EU, kterou by Česká republika mohla nebo měla v transformaci sociálních služeb považovat za svůj vzor, která by to byla?      

Každá ze starších členských zemí EU, která je v procesu transformace sociálních služeb napřed, může Českou republiku svým způsobem inspirovat. Obecně by se dalo říct, že čím více jdete na sever a na západ, tak možných příkladů dobré praxe přibývá. Třeba v Itálii jsou velmi inspirující procesy kolem transformace velkých psychiatrických léčeben a určitě by se na tomto místě hodilo zmínit Švédsko nebo Norsko. Překvapivě Finsko není o moc dále než Česká republika.  

Mezi další země pak určitě patří Velká Británie, kterou lze v mnoha ohledech považovat za průkopníka. Na zajímavé projekty bychom narazili i ve Francii, zatímco ve Španělsku a Portugalsku teprve začínají. Tím ale v žádném případě nechci říct, abychom tyto země nesledovali. Naopak, tím, že jsou na tom podobně jako my, můžeme porovnávat a navzájem se od sebe učit. 

  • Vzhledem k tomu, že se pilotní projekt transformace sociálních služeb v ČR nachází na začátku cesty, je pravděpodobné, že naráží na nejrůznější nepochopení či překážky. Které z nich jsou podle Vás největší? 

Největší překážkou je rozhodně myšlení lidí. Vůči lidem s postižením, kteří žijí v ústavní péči, tu existuje celá řada předsudků. Jejich povaha se pak liší podle toho, o kterou skupinu postižených se jedná. Zdaleka největší předsudky jsou vůči osobám s duševním onemocněním, protože lidé mají strach, že jsou tyto osoby nebezpečné a nevyzpytatelné. Toto myšlení navíc umocňují filmy o nejrůznějších psychopatech, kteří doslova vraždí na potkání, nebo případy tzv. šílených střelců na amerických univerzitách apod. Paradoxně se v mnoha případech jedná o osoby, které vůbec nejsou duševně nemocné.

Ale zpátky k těm překážkám. Za další se jedná o nezkušenost lidí žít vedle osob se zdravotním postižením. Dříve to totiž bylo nemyslitelné. Vzpomínám na dobu, kdy vidět někoho na invalidním vozíku bylo takřka nemožné.  

  • Pociťujete nějakou změnu ve vnímání tohoto problému? 

Ano, musím říct, že za posledních 15 až 20 let se mnohé změnilo. Dokonce i v některých masmédiích se tomu věnují a přinášejí o této problematice objektivní informace. Když si dnes pustíte televizi nebo rozhlas, tak se tam prakticky každý den s touto problematikou setkáte.  

  • Vraťme se ještě k těm překážkám. Říkal jste, že problémem číslo jedna jsou předsudky a nezkušenost okolí s životem vedle postiženého. Co dál? 

Další velkou překážkou je odpor lidí, kteří jsou v tom systému nějak vázáni, ať už zaměstnáním, kariérou či něčím jiným. Příkladem je třeba odpor ředitelů kojeneckých ústavů nebo ředitelů psychiatrických léčeben či ústavů sociální péče, kteří při nejmenším na začátku nebyli procesu transformace nakloněni a stavěli se k tomu velmi negativně. 

Důležitá je také politická vůle, protože se koneckonců chtě nechtě jedná o otázku politického rozhodnutí a naplňování závazků, k nimž se Česká republika přihlásila, ať už svou ústavou nebo Úmluvou o právech lidí se zdravotním postižením. Bez politické vůle, která tu dlouho scházela, tento proces jednoduše nefunguje.  

V neposlední řadě musím také jmenovat finanční prostředky a zvláště pak jejich schopnost přelévat se z jednoho systému do druhého, s čímž souvisí i problém přílišné byrokracie a toho, kdo peníze spravuje. 

Transformace občas naráží i na nedostatečnou profesní vybavenost lidí, kteří pracují v ústavech, a někdy rovněž na odpor samotných klientů ústavů či jejích blízkých. 

  • Zastavme se na chvíli u klientů ústavů. Co na myšlenku transformace říkají oni? Přece jen se jedná o velký zásah do jejich života, kdy dosud žili v ústavech třeba i několik desítek let a teď se musí přestěhovat a od píky změnit svůj život… 

Ano, tady trochu narážíme na to, co jsem naznačoval. Velkým problémem je nedostatečná vybavenost těch, co v zařízení pracují. Celé to totiž je o přípravě a práci s lidmi, kterých se bude transformace týkat. Souhlasím s Vámi, že se opravdu jedná o velkou změnu. Představme si, že někdo vyrostl v ústavu, a takových lidí není málo. Nyní jim je třeba 40 nebo 50 let a nikdy nic jiného nepoznali. Je přirozené, že pokud za takovýmto člověkem přijdete a v podstatě mu bez jakékoliv přípravy řeknete, že se zítra stěhuje někam jinam, propadne panice.  

Ve světě existuje celá řada studií, které se tomu věnují. Můžu zmínit jednu opravdu významnou, která se zabývala jedním ústavem na severu Londýna. Když se tam ptali pacientů, zda se chtějí zúčastnit transformace, tak jim 50 % z nich odpovědělo, že ne. Během dalších dvou let probíhaly přípravy, při nichž se tito lidé dozvěděli, jak to celé bude vypadat, a měli možnost si to nejprve vyzkoušet. Nakonec se nenašel nikdo, kdo by odmítl a chtěl zůstat.  

A z toho plyne následující: pokud se setkáme s odporem, tak je to vina špatného managmentu tohoto procesu. 

  • Měla by se transformace sociálních služeb týkat všech pacientů se zdravotním postižením? 

Ano, podle mého názoru by se to mělo týkat všech. Není důvod, proč by někdo měl z jakéhokoliv důvodu zůstávat v ústavu.  

  • Kam se vlastně lidé, kteří se účastní procesu transformace, přesouvají? Jsou za tímto účelem stavěny nové domy, v nichž pak mohou žít? 

Celá podstata spočívá v tom, že se zajistí podmínky, aby člověk s jakýmkoli postižením mohl žít co nejnormálněji. Ale samozřejmě se nabízí otázka, co to je „nejnormálněji“? Žijete běžně v nějakém skupinovém domě? Ne. Žijete ve svém bytě? Ano. A to je ten cíl. Jinými slovy, pokud existují nějaké bariéry, ať už fyzické nebo psychologické, cílem je tyto bariéry odstranit, aby neznemožňovaly možnost volby. O tomto zcela jasně hovoří článek 19 Úmluvy OSN: každý má právo vybrat si, jak, kde a s kým bude žít.  

  • Říkáte, že proces transformace je tedy o přesunu do vlastního bytu. Jakou roli tu ale pak hrají nejrůznější chráněné domky? 

Chráněné domky, o kterých hovoříte, představují dle mého názoru jakousi mezifázi, protože na nový koncept si musí zvyknout nejen klienti velkokapacitních ústavů, ale v neposlední řadě i ti, kteří v nich pracují. Touto fází si prošly i západoevropské země, které nám nyní dokonce radí, ať ji zkusíme zcela přeskočit. 

Na druhou stranu je ale pravda, že pro určitou skupinu lidí, mám na mysli osoby s těžkým zdravotním postižením, je skupinové bydlení zapotřebí.   

Rád bych ale v této souvislosti poukázal na jedno riziko. Pokud se těchto domků vystaví moc, reálně hrozí, že se v nich nepodaří změnit institucionální kulturu. Stane se pak to, že z domečků, v nichž bude žít třeba jen šest klientů, se i přes veškerou snahu stanou jakési miniústavy. A to nechceme.  

  • Co se stany s opuštěnými velkokapacitními ústavy?

Jelikož je nemyslitelné a ekonomicky neudržitelné, aby vedle sebe existovaly dva systémy, je důležité mít know-how, aby jednak docházelo k přesunu a vytváření nových služeb a zároveň k postupnému zavírání ústavů. Je to také otázka správného a efektivního využívání kapacit. Jsme tedy zase zpátky: přesně o tomto je pilotní projekt, který nyní v České republice běží.

  • Jak dlouho bude tento stav trvat? 

Tak dlouho, aby se bezpečně všichni klienti a personál mohli připravit na transformační proces, a zároveň co nejkratší dobu, aby fáze existence dvou paralelních systémů byla co nejkratší. Důvodem jsou i finance, protože právě mezifáze je relativně nejdražší. V ní je nutné postavit nové byty atd., ale zároveň vyplácet mzdu zaměstnancům ve stávajícím velkokapacitním ústavu. V tomto ohledu pak hodně záleží na kvalitě původního systému, konkrétně třeba na tom, kolik v něm bylo lidí, kolik do něj šlo peněz apod. U jednoho konkrétného zařízení to může odhadem trvat dva až čtyři roky.  

  • Když zmiňujete finanční zdroje, jak v této souvislosti mohou pomoct evropské fondy? 

Strukturální fondy EU představují výbornou příležitost, avšak musím říct, že  Česká republika ji bohužel celkem promarnila. V celé řadě případů jsme totiž prostředky z fondů EU využily na úpravu a modernizaci stávajících zařízení institucí, a to logicky celý proces transformace ztěžuje. Platí totiž, že když do něčeho investujete, nepočítáte s tím, že by zařízení mělo v brzké době přestat fungovat.  

  • Co by tedy konkrétně měly prostředky z evropských fondů financovat? 

V ideálním případě by měly být investovány do té přemosťující fáze. 

  • Současné programové období pomalu končí a vrcholí přípravy na evropské fondy po roce 2013. Bude to v příštím období 2014-2020 s financováním transformace sociálních služeb lepší?  

Myslím, že ano, protože pohled na problematiku se ze strany Evropské komise výrazně změnil. Velmi k tomu přispěla i na začátku zmiňovaná zpráva expertní skupiny pro deinstucionalizaci, kterou zřídil tehdejší komisař Špidla. Dokument měl opravdu velký vliv, protože začal postupně proměňovat myšlení úředníků v příslušných generálních ředitelstvích Evropské komise a to se samozřejmě promítlo i do evropských fondů.  

Evropská komise nyní daleko více chápe, co v této oblasti evropské fondy zmůžou a co nikoliv. Podle nových pravidel kohezní politiky by již nemělo být možné používat peníze z fondů EU na úpravu institucí. Pokud se země rozhodne využít prostředky na financování projektů v oblasti sociální a zdravotní péče, podmínkou bude, že musí být použity na systémovou transformaci. 

Jelikož ale o nastavení evropských fondů nerozhoduje pouze Evropská komise, bude velmi záležet i na výsledcích jednání na národní úrovni.  

  • Jak se bude proces transformace v ČR vyvíjet dál? Je to běh na dlouhou trať? 

U transformace se tento termín skutečně často používá, ale někdy se obávám, aby nešlo o pouhé výmluvy. Takže bych to trochu poupravil: je to běh na dlouhou trať, který se ale musí běžet. To se naštěstí zatím zdárně daří.