Cesta onkologického pacienta je často příliš trnitá, měla by se zjednodušit, říká Kopečková

Doktorka Kateřina Kopečková (vlevo) při účasti na kulatém stolu Zdravotnického deníku na téma „Problematika nerovného přístupu k onkologické péči“ dne 5. května 2022. | © AIFP

Péče o pacienty v Česku je všeobecně na velmi dobré úrovni, stále je ale co zlepšovat. Velká očekávání máme směrem k elektronizaci a digitalizaci ve zdravotnictví, říká v rozhovoru pro server EURACTIV.cz onkoložka Kateřina Kopečková.

Kateřina Kopečková je zástupkyní přednostky pro vědu a výzkum Onkologické kliniky 2. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice v Motole. Rozhovor vznikl při příležitosti kulatého stolu Zdravotnického deníku na téma „Problematika nerovného přístupu k onkologické péči“ dne 5. května 2022.

Jaký je stav péče o onkologické pacienty v Česku?

Velmi dobrý. Za posledních 10–15 let jsme určitě ušli velký kus cesty. Je to především díky přítomnosti a funkčnosti komplexních onkologických center, která by měla zaštiťovat kvalitní léčbu a indikovat, doporučovat pacientům správnou léčbu, někdy i mimo tato centra.

Problém vidím v tom, aby se každý pacient dostal do centra, kde bude správně diagnostikováno onemocnění a kde mu bude určena správná léčba.

Tím narážíme na dostupnost péče. To je poměrně abstraktní pojem. Čím dostupnost začíná? Je to například už sebevyšetřování, na té nejzákladnější úrovni?

Určitě. Pokud začneme od té primární prevence, je to i zdravotní vzdělávání populace, zdravotní gramotnost, aby člověk dbal na své zdraví. Máme jednu velkou výhodu, že již dnes máme čtyři plošné screeningové preventivní programy pro karcinom prsu, nádoru děložního čípku, tlustého střeva a od prvního ledna 2021 screening pro nádory plic. Zásadní samozřejmě je, aby pacienti nebo lidé, kterých se tyto screeningy týkají, skutečně na vyšetření chodili.

Kde je to v Česku největší problém? Jak jsme během debaty viděli na jedné vizualizaci okolo odhalení rakoviny plic u pacientů napříč Českou republikou, bylo zřejmé, že v příhraniční oblasti se pacienti diagnostikují až mnohem později, v pozdější fázi.

Pro mě byla tato informace trochu překvapující. Otázkou je, proč tomu tak je. Důvodů může být několik, od sociálního složení obyvatel, dostupnosti péče, až po zdravotní gramotnost. Tyto rozdíly, jaké jsme viděli pro nádory plic, ale nepozorujeme například u nádorů prsu.

Mohl by Evropský plán boje proti rakovině (European Beating Cancer Plan – pozn. red.) pomoct něco takového změnit?

Evropský plán proti rakovině je velice široce pojatý dokument s jasně definovanými cíli, jako jsou dostupnost, zlepšení prevence, diagnostiky, léčby, a kvality života.

Plán dále rozpracovává jednotlivé cíle z různých aspektů zdravotní péče. Něco má daný stát, daný region, vybudované, fungující, a něco ne. Takže si myslím, že je třeba velmi individualizovat dle regionálních potřeb, ale i možností. Zdravotní politika a financování zdravotního systému je zodpovědností každého členského státu.

Takže je to i otázka podfinancování tohoto sektoru?

Nevím, zda podfinancování. Celkově je úroveň zdravotní i onkologické péče velmi dobrá. Samozřejmě s vědeckým pokrokem přichází nové léky, léčebné postupy, které jsou i ekonomicky náročné. Abychom správně investovali do onkologické péče, je nutné vědět, kde jsou další zdroje potřebné a budou maximálně využitelné s maximálním přínosem pro zlepšení onkologické péče pro pacienta. Potřebujeme mít data k hodnocení funkčnosti zdravotního systému a na základě jejich vyhodnocení optimálně plánovat další investice.

Česká onkologie má dobře našlápnuto, nerovnosti ale existují. Základem úspěchu jsou kvalitní data

Data, data, data. Nejde jen o to je sesbírat, ale také o to umět je využít. Platí to i pro dostupnost onkologické péče, kde Česko trápí nerovnosti. Nápadů na zlepšení mají ale odborníci víc než dost.

Směřujeme k lepšímu chápání těchto dat? K jejich lepší centralizaci a čtení?

Bezesporu. Velká očekávání máme směrem k elektronizaci a digitalizaci ve zdravotnictví, o kterém jsme na debatě také hovořili. Často máme sebrané velké množství dat, ale většinou jsou obtížně dostupná a ne jednoduše sdělitelná mezi jednotlivými odbornostmi.

Co ale zatím funguje a je první vlaštovkou, je elektronické posílání rentgenových snímků, výsledků laboratorních vyšetření a určitě elektronický recept. Pacient už nemusí chodit s obálkou se snímky a papírovými recepty. To je i předzvěst toho, jak by systémy mohly fungovat.

Pokud tedy jde o digitální komunikaci mezi centry a jednotlivými lékaři, jak funguje v oblasti specializované péče? Jak funguje přeshraničně?

V rámci Evropských referenčních sítí pro vzácná onemocnění existuje systém Clinical Patient Management System (CPMS), do kterého můžeme vkládat anonymizované informace o pacientech – s jeho souhlasem –, pokud chceme znát názor zahraničních kolegů na danou léčbu či problematiku diagnózy.

Je to takový virtuální multidisciplinární tým, do kterého kolegové odpovídají, nebo můžeme naplánovat online konferenci. Můžeme posílat i anonymizované rentgenové snímky – vše samozřejmě běží pod GDPR ochranou. Možnosti již tady tedy určitě jsou.

Snažím se tím dostat k té podstatě péče o pacienta – první navštíví svého praktického lékaře, pak pokračuje ke specialistovi a poté potřebuje například ještě specializovaného chirurga. Jak snadná je taková cesta?

Nemusí být vždy jednoduchá. Záleží na několika aspektech. Ať na vstřícnosti té první kontaktní osoby na úrovni zjištění a promyšlení nádorové působnosti, nebo na člověku samotném. Někdo je „flegmatik“ a systémem sám spíš proplouvá, někdo naopak vyvíjí velkou aktivitu a hledá „second opinions“ u nás nebo v zahraničí.

Myslím si, a zástupci pacientských organizací to také zmínili, že je nutná větší edukovanost pacientů o různých diagnózách, jak v takových případech postupovat. Tedy když mám diagnostikovaný nádor slinivky, co mám udělat, kam mám jít, ke kterému specialistovi. Teď jsem řešila konkrétně pacienta z menšího města, na pomezí dvou krajů, který mi napsal zprávu a chtěl znát názor, jak postupovat, protože v blízkém větším onkologickém centru (Komplexní onkologické centrum – pozn. red.) nejsou schopni diagnózu řešit. Ale zároveň si on sám našel druhý názor v Masarykově onkologickém ústavu.

Zásadní je informovanost – kam s danou diagnózou jít, do jakého zdravotnického zařízení, kde bude poskytnuta další péče, další diagnostika a léčba.

Jak velkou pomocí mohou být v této oblasti pacientská sdružení? Jsou pro pacienty klíčová?

Jsou velkou pomocí. Pacientské organizace jsou i nám lékařům velkou pomocí v edukaci pacientů, zvyšují povědomí o nádorových onemocněních, o prevenci. Nemusí to být bezpodmínečně pacienti, kteří nemocí prošli, ale mohou to být i osoby, které měly někoho nemocného v rodině a odhodlaly se k této aktivitě.

Pacientské organizace se v posledních letech také velmi vyvíjely, vzdělávaly, jejich zástupci jsou dnes již součástí rozhodovacích regulačních procesů – tam, kde dříve zasedali pouze odborníci, ať už z lékařských, nebo nelékařských oborů. Pacienti jsou našimi partnery.

Co tedy mohou nabídnout?

Nabízejí nám i určitou reflexi naší práce. Jaké jsou potřeby pacientů, jak komunikovat určité životní situace, rozhodnutí. Celý zdravotnický systém je zde pro pacienty, ti jsou ve středu zájmu. Velká pomoc je v edukaci, vzdělávání pacientů. Říkat jim, jaká mají práva – samozřejmě s každým právem jde i povinnost, na co mají nárok, jaké jsou léčebné možnosti. Oblast, kde se mohou uplatnit, je opravdu velmi široká. Sdílení svých osudů, psychologická pomoc. Je to velmi rozmanité.

To možná stojí za rozvedení. Je pacientům dostatečně nabízená psychologická pomoc? Podle toho, co jsem četla, je poslední generace lékařů k pacientům empatičtější. Je tomu skutečně tak?

Dnes je způsob komunikace s nemocnými součástí pregraduálního vzdělávání budoucích lékařů především v rámci lékařské etiky a sdělování informací. Je nesmírně důležité nespadnout v denní klinické praxi do určitých stereotypů, ale mít na paměti, že před sebou máte pokaždé jiného člověka, který vnímá jinak svoji diagnózu, jinak svůj stav a který se během kontaktu s vámi vyvíjí. Když přijde poprvé do ordinace s diagnózou, často se stává, že je uzavřený, nechce mluvit a postupně se otevírá, získáváme jeho důvěru.

Na některých pracovištích jsou standardní součástí týmů i kliničtí psychologové. Situace se zlepšila. V případě jejich dostupnosti, především při akutních problémech, máme co zlepšovat. Je nesmírně důležité, aby byl psychický stav pacienta nějakým způsobem srovnaný. Aby nestrádal ještě víc, než je nutné.

Takže i toto je neoddělitelnou částí personalizované léčby?

Bezesporu. Když jsme po 90. letech vyjeli do zahraničí, tak pro mě největší rozdíl byl v tom, jak se komunikuje s pacienty. Že to je rovnocenný partner a že mu říkáme i informace, které jsme si říkali někde mezi sebou za zavřenými dveřmi – což je naštěstí již doba minulá. A každý pacient, člověk je jedinečné individuum a jeho reakce se ve vypjatých situacích, které jsou s onkologickou péči spojeny, může měnit. Takže přístup k němu můžeme do jisté míry označit jako vysoce personalizovaný, tedy v psychologické komunikační rovině.

Evropa se vydává na „misi Rakovina“, zapojí se i vědci z Česka

Český onkologický výzkum má co nabídnout celé Evropě. Ke zvýšení své konkurenceschopnosti ale potřebuje hlubší spolupráci doma. Pomoct mu v tom mohou evropské peníze.